鄭麗文等18人 110/10/22 提案版本
第十六條之一
被保險人得授權保險人運用其本保險資料於學術研究、科學研究及其他為增進公共利益所必要之用途。若保險人意願改變,得收回授權。

前項資料之運用保險人須進行去識別化作業,至不能以任何方式連結、比對而識別特定當事人。

主管機關得提供誘因,鼓勵被保險人授權提供其本保險資料於學術研究、科學研究及其他增進公共利益之用途。

保險人將被保險人資料用於醫療目的外之使用,應秉持政府資料開放之精神,並遵守資料最小提供原則。
立法說明
一、本條新增。
二、健保1995年開辦至今已逾26年,為照顧弱勢族群保障全民健康,在制度設計上為公營─社會保險制,全民強制納保,其蒐集全國民眾納保與就醫資料達99%以上,為全國最完整的國人健康醫療資料,極具學術及科學研究價值。1998年起,中央健康保險局(現改制為衛生福利部中央健康保險署,以下稱健保署)委託財團法人國家衛生研究院(以下稱國衛院)推動「全民健康保險研究資料庫(以下稱健保資料庫)」之建置,自2000年起提供學術界健保資料庫加值服務,提供學術研究使用。由於資料庫完整,重大醫學及公衛研究幾乎都取材於此資料庫,但也引發不少爭議。因部分醫界人士浮濫使用,衛福部於2016年收回健保資料庫之管理權,國衛院不再提供加值服務。目前資料庫使用限制許多,所有數據均不得攜出衛福部建置之電腦室,若須匯出相關相關結果僅以聚合資料為限,且內容須經專人審查,健保署設立諸多限制,亦不利於學術及科學研究使用。

三、2012年民間人權團體認為,健保局(現為健保署)在「未取得國人同意」也「未有任何立法授權」的情況下,透過將國人身分證字號加密的方式,將全國人民的健保及就醫等相關資料,交給學術及非學術做研究使用,恐有侵害民眾「資訊自主權」之虞;另外,在去識別化處理程序未能達到完全「去連結」之效果,在大數據科技發展之下,更有可能透過資料比對程序,連結回資料當事人引發侵害隱私等問題。雖然行政法院,最後認為健保署並未違法,但隨著國際對於資料自主權之發展,認為個人資料之掌控,乃是人格權的一部分,故民眾應有權利自由選擇是否提供其健保資料權利,以符合國際對於個人資料自主權保障之標準。

四、立法授權被保險人得授權保險資料用於目的外使用,並要求去識別化至永久不能以任何方式連結、比對之作業,而主管機關得以提供誘因鼓勵保險人參與學術研究、科學研究及其他增進公共利益之用途,並秉持以政府資料開放之精神,讓資料得以活化,讓健保資料庫能成為學術、科學研究以及醫療科技發展之新寶庫,並同時保障保險人資料自主之權利。